La drépanocytose

Une maladie qui souffre de préjugés

Mon épouse, journaliste, m’a fait parvenir le message initié par M Tony MARDAYE sur la drépanocytose. Le sujet m’intéresse. Je suis médecin, originaire d’Afrique Centrale et ai soutenu une thèse de doctorat sur la drépanocytose homozygote chez l’enfant, à l’université de Picardie Jules Verne, Amiens[1].

J’habite et exerce actuellement sur l’île de la Réunion où existent naturellement des cas. Pour ce qui concerne mon exercice, j’ai surtout vu des cas de drépanocytose hétérozygote, qui font le lit de la forme majeure de la maladie. Le parcours décrit par M MARDAYE est très vraisemblable et relève tout le paradoxe qu’il y a dans la manière dont la société scientifique française appréhende la maladie drépanocytaire. Nous sommes en présence d’une maladie génétique majeure, significative en nombre de cas en France, mais les esprits en sont toujours à considérer, à tort, que la situation ne concerne pas l’hexagone, à cause du trop rapide et faux préjugé qui consiste à croire que la maladie est dépendante de la race.  

Nous avons toutefois la satisfaction d’avoir vu la drépanocytose s’inscrire dans la liste des maladies ouvrant droit à la prise en charge à 100% au titre des affections à longue durée. C’est une étape majeure, mais non soutenue par les instances scientifiques françaises (par la recherche, notamment). Le chantier de la drépanocytose reste malheureusement intact et inexploré. 

Pendant la rédaction de ma thèse, je me suis bien rendu compte de ce que dit M MARDAYE : ma bibliographie a presque entièrement été basée sur des publications anglophones.

Cela vient traduire la réalité française concernant cette maladie : chez nous en France, on ne perçoit pas les immigrés comme des gens susceptibles de rester et d’y vivre.

A l’extrême, le concept d’immigré inclut aussi les Français des DOM/TOM, alors même que la France est réellement le n° 1 des mixités en Europe.

Le professeur (xxx) passait par ses publications pour être le « Monsieur Drépanocytose » en France mais j’ai juste eu à regretter son injoignabilité voire son manque d’entrain à tendre la perche à un étudiant thésard s’intéressant à son sujet de prédilection. 

Mais ledit sujet était bouillant et l’est toujours, je crois : alors que ma thèse était à l’imprimerie, j’ai continué de recruter des contacts et conseils à intégrer, avec les toutes dernières publications, grâce à un agrégé exerçant dans une clinique privée parisienne.

Les informations qu’il me procurait étaient si récentes et si importantes que j’aie littéralement fait le siège de l’imprimeur pour les faire intégrer de justesse à la main et au pas de course.

A lire :

La drépanocytose en Martinique

La drépanocytose dossier complet sur la maladie (Guadeloupe)

Controverse autour d'un médicament efficace contre une maladie sanguine héréditaire