Drépaction N°1

La Drépanocytose, première maladie génétique en France et pourtant la plus méconnue, pour ne pas dire inconnue.

Le soir du 13 juin, au Zénith de Paris, le mot d’ordre était “Tous ensemble contre la drépanocytose”. Ce slogan était nécessaire pour que l’opération DRÉPACTION soit réussie. Cette action à l’initiative du Délégué interministériel à l’égalité des chances des originaires d’Outremer, Monsieur Patrick Karam, a pour but de récolter des fonds pour les associations luttant contre cette maladie[1].

Le public à majorité domienne a répondu présent, les artistes ont aussi répondu à l’appel et incité la foule à donner, car les fonds recueillis donne l’espoir de vaincre cette maladie en donnant des moyens à la recherche. La France arrive bien tard dans ce combat, alors que les étatsuniens ont déjà un plan de lutte contre la Drépanocytose depuis Kennedy et Martin Luther King. C’est à eux que nous devons les médicaments qui permettent aux malades de lutter contre les douleurs, souvent atroces, causées par cette malformation génétique.

La cérémonie de lancement du premier DRÉPACTION s’est déroulé sur le mode du Téléthon, ponctuée par les interventions des donateurs, d’hommes politiques, de personnes de la société civile et aussi des personnes frappées par la maladie. La formule est risquée car la foule n’hésite pas à manifester son désaccord à l’encontre des politiques. Le secrétaire d’état, Monsieur Yves Jégo, fut, dans un premier temps hué, mais finit par recevoir une ovation du public. En revanche, ce ne fut pas le cas du représentant du groupe Bernard Hayot, auquel le public manifesta son hostilité du début à la fin, malgré l’intervention de Patrick Karam essayant de lui rappeler la légendaire hospitalité des ultramarins.

A l’évidence, certaines blessures ne sont pas refermées. Il faudra du temps, de la patience et de la reconnaissance. Mais peut-être que le chemin se dessine, c’est le Groupe Bernard Hayot qui a payé la location de la salle et la logistique, à cela ajoutons le don de 20 000 € remis par la fille de Bernard Hayot.  Certains diront que ce n’est qu’une partie d’un juste retour des choses, soit, mais le public semble avoir pris acte de cette participation active puisqu’elle a été applaudie.

Le Conseil Régional de la Guadeloupe, en la personne de son président, Monsieur Victorin Lurel, a fait un don de 10 000 €, celui de la Réunion, un chèque de 7 000 €, remis par sa présidente Madame Nasimah Dindar, et n’oublions pas l’Union des bananiers de Guadeloupe et Martinique qui a fait don de 15 000 € ainsi que le scrétaire d’État, 15 000 €. La communauté Antillo-Guyanaise était aussi là, forte d’au moins 5 830 personnes.  Souhaitons que chacun y soit allé de son don.

En tout cas, ce fut une heureuse surprise, qu’une action montée en 3 semaines ait eu un réel succès. La communauté a réagi, les artistes ont participé bénévolement, de Jacob Desvarieux du groupe Kassav’, à Passi et Bisso Na Bisso, en passant par Jocelyne Labylle et Sheila, , Orlane, Dominique Panol, le groupe Bamboolaz, Mehdi Custos, Sylviane Cédia , et d’autres encore.

Trois semaines, un temps particulièrement court pour une manifestation de cette envergure. Cela veut dire que la communauté d’Outremer en France continentale peut se mobiliser rapidement sur un sujet qui l’interpelle et que l’appel du Délégué interministériel a été entendu par des associations et aussi des personnes qui ont permis la mobilisation :  Raphaël Confiant de Montray, Francesca Palli de Potomitain, Jacques (européen) de Guadareves,  lordesiles (européen.), Tony Mardayé de Pyépimanla, le professeur Serge Romana., sans oublier les simples internautes qui ont relayé l’information : M. Dassier, S. Oblivé, N. Capresse, , Jacha, J.E.L. et tous ceux sur la liste desquels je ne suis pas.

Cependant, d’aucuns se demanderont s’il ne s’agit pas là d’un coup politique du Délégué interministériel ? Une opération de communication, ne dit-on pas que l’homme travaille pour son poste de ministre ! Cela expliquerait l’absence de promotion faite par certaines associations ou personnes ayant une certaine influence qui se sont abstenues de soutenir publiquement cette action. Cependant, étant, elles, leurs enfants ou petits-enfants, les premières concernées, il faut espérer qu’elles aient incité leurs membres ou relations à envoyer leurs dons. Ne rentrons pas dans des querelles politiques ou de personnes, et prenons acte de l’action menée, par le Délégué, en faveur d’une maladie qui touche plus particulièrement ceux dont il a la charge à son poste gouvernemental.

La drépanocytose, cette maladie si douloureuse et invalidante commence à sortir du silence de “la maladie des noirs”. Maladie  génétique, elle touche 12 000 malades en France, 150 000 porteurs du gène responsable.

Le Drépaction, se poursuit jusqu’au 19 juin 2009, date de la “Journée mondiale de la Drépanocytose de l’ONU”. Un site a été mis en place www.drepaction.org  Les chèques sont à envoyer à “Drépaction, BP 10 000, 75326 Paris Cedex 7.

Jean Élisabeth LARGITTE 16/06/2009 – 17:04

P.S. Arrivé en retard pour cause d’embouteillage, même dans le parking, je n’ai pas vu Mme Bachelot, ministre de la santé, remettre le chèque de 7 000 € de la Santé.

[1] La drépanocytose est une maladie génétique responsable d’une anomalie de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges. L’hémoglobine est responsable du transport de l’oxygène dans les tissus. L’hémoglobine anormale, dans certaines conditions, va rendre les globules rouges rigides, ceux-ci perdant leur capacité normale à se déformer pour passer dans les tout petits vaisseaux sanguins. [Source : Intégrascol]