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Journée Mondiale de l’Enfance : Combattre la
drépanocytose chez les enfants
L’organisation internationale de lutte contre cette maladie invite le
monde à sauver les enfants qui en sont atteintes
Protéger les enfants drépanocytaires
La communauté internationale célèbre ce vendredi 20 novembre 2009, la journée
mondiale de l’enfance. Cette journée est aussi l’occasion de la célébration du
vingtième anniversaire de la signature de la Convention internationale des
droits de l’enfant, ratifiée par 191 pays. Une journée pour sensibiliser
l’opinion à la protection de l’enfance où de nombreux événements sont organisés
partout en France. Pour la circonstance, l’organisation internationale de lutte
contre la drépanocytose en a profité pour rappeler l’abandon par la communauté
scientifique et politique internationale du droit à la protection des enfants
atteints de drépanocytose.
Une maladie atroce et mortelle pour les enfants
Découverte en 1904 et identifiée en 1978, la Drépanocytose est une maladie
génétique extrêmement pénible en raison des douleurs infligées aux victimes et
la charge familiale socio-psychologique lourde de stigmatisations culturelles
(accusations de maléfices, rejets, complexes de culpabilité ou d’infériorité…).
Cette maladie qui atteint principalement les populations mélanodermes (noires)
en Afrique, dans les Caraïbes et en Amérique, n’est pas une maladie
contagieuse. Ne suscitant aucune épidémie, aucune psychose collective, elle se
trouve confinée aux traitements et attentions familiales, délaissées de la
responsabilité collective. Très douloureuse du fait de crises vaso-occlusives
prolongées (douleurs osseuses aiguës, accompagnées de fièvres) et quelques fois
de sérieuses complications (majoration anémique, hémorragie…), invalidante,
elle comporte un risque permanent d’accidents mortels.
La maladie cause du décès de près de 250 000 enfants de moins de ans
chaque année
En cette journée d’anniversaire de protection de l’enfant, l’OILD rappelle au
monde la souffrance des millions d’enfants dans le monde, qui souffre de cette
maladie. Selon les statistiques de l’OMS, près de 120millions de personnes sont
concernées dans le monde par la maladie. Plus de 500 000 enfants naissent
chaque année atteints de la drépanocytose, et 50% en meurent avant l’âge de
5ans. Malgré les efforts accomplis pour la prise en charge dans les pays
développés, la maladie reste une préoccupation constante pour des millions
d’enfant vivant avec dans les pays pauvres, et qui ne disposent pas de moyens
pour l’assumer. L’OILD rappelle pour cela que la communauté internationale ne
devrait pas rester passive. S’appuyant sur le droit des enfants à la santé,
l’organisation suggère que le gouvernement et les institutions internationales,
puisse consacrer 10% des dépenses affectées au paludisme, pour lutter
efficacement contre la drépanocytose.
L’OILD appelle à soutenir la lutte contre la maladie
Pour sa part, l’OILD a entrepris depuis un certain temps, et grâce au soutient
de certains gouvernement, des actions visant à susciter l’attention autour de
la maladie. Elle a initié des résolutions qui ont permis de faire reconnaître
la drépanocytose au rang de priorité, auprès des institutions internationales
et un plan d’action sur cinq ans a été adopté. Le plan d’action dont la date
d’achèvement devrait coïncider en 2010 avec la célébration de la découverte de la
maladie, souhaite d’ici là vacciner 100 000 enfants, diagnostiquer 100 000 cas,
aider à la pose de 1000 prothèses. C’est dans cette optique qu’elle a engagé
dès ce vendredi 09 novembre 2009, l’opération DREPADON (don pour la
drépanocytose). L’objectif de cette opération qui courra jusqu’au 15 décembre
2009 est de lever les fonds suffisant pour parvenir à ses objectifs.
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